新華社北京6月21日電（記者郭宇靖、屈萌、常兆媛）“人固有一死，或輕于鴻毛，或重于泰山?！睂Σ汤诘牟稍L，讓人不禁想起這句話。

  6月21日是世界漸凍人日。時隔近一年，記者再次在蔡磊家中見到他。

  一年前，他被攙扶，勉強用尖銳嘶啞的聲音與記者講話。時至今日，他已無法站立、無法說話，呼吸與吞咽日益艱難，只能通過眼控儀繼續(xù)每天的工作和溝通，工作一會兒就要休息一下。

  “戰(zhàn)友們，縱使我們的身體逐漸被凍住，黑夜也終將被照亮，因為相信本身就是最磅礴的力量?！北粩v扶至桌子前，蔡磊用眼控儀艱難地在電腦上打出這番話。

  2019年秋，只有41歲的蔡磊被確診為漸凍癥。漸凍癥的病因至今成謎，這個尚無完全治愈案例的罕見病，成為他生命的最后一張考卷。

  漸凍癥是一種原本并非廣為人知的慢性神經(jīng)性疾病，面對從未有過治愈案例的絕癥，大多數(shù)病友選擇放棄掙扎，只想讓自己活得更輕松一些。但蔡磊卻選擇常人不敢做的事——攻克漸凍癥，不惜一切向絕癥發(fā)起挑戰(zhàn)。

  科研需要的大量資金是第一道難關(guān)。他四處奔走，尋求企業(yè)和社會各界的支持?！懊刻於荚诒痪芙^，沒想到資金用得這么快，但我從未想過放棄。”蔡磊曾說。

  一邊解決資金問題，一邊克服組建科研團隊新挑戰(zhàn)。有時好不容易組建起來的團隊，也會由于各種因素出現(xiàn)人員變動，這都給研究帶來極大不確定性。

  這些都沒有難倒蔡磊。僅在2024年，在多方力量支持下，他們成功推動10條藥物管線進入臨床階段，發(fā)起成立的“漸愈互助之家”目前已觸達1.5萬名漸凍癥患者。他發(fā)起漸凍癥動物實驗基地，利用SOD1、TDP-43型小鼠，大幅加快了藥物測試速度，快速驗證藥效。

  類似這樣一個個奮力搭起的臺階，讓越來越多的“不可能”變成“可能”。

  2022年9月，蔡磊宣布：志愿捐贈自己的遺體和腦脊髓組織。約1000位病友隨他一起簽署遺體捐贈書。對漸凍癥患者來說，蔡磊無疑是靈魂人物。

  如今，越來越多的好消息傳來。蔡磊合作推動的一款針對部分基因型的藥物，已進入一期臨床階段。

  在電腦前，蔡磊用眼控儀給記者展示一位正在恢復的漸凍癥患者的狀況。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，該藥物改善了患者的生存狀況，有效延緩疾病進程。

  “三年前都是絕望必然死去的患者，現(xiàn)在有的可以活下來，這是中國科技的力量，是國家支持、社會關(guān)懷、患者團結(jié)的結(jié)果。”蔡磊說，中國漸凍癥藥物研發(fā)的速度和數(shù)量正跑向世界前列。

  這次“破冰”，讓一小部分患者進入“有藥可用”的新階段。但萬幸中的不幸——蔡磊的病因并不屬于這一“基因型”，他活得愈發(fā)吃力。

  蔡磊工作的房間有一塊大屏幕，持續(xù)播放外界大自然的風景?！半m然只能身處臥室的方寸之間，但我仍然愿意擁抱外面的美好，相信自己一定會好。”他說。

  蔡磊的生命仍然在倒計時，但他的光已經(jīng)照亮了很多人。在人類歷史文明進程中，正是有無數(shù)這樣執(zhí)著的勇士，才換來一次次偉大的進步。他的拼搏，是對每一個生命的尊重和禮贊。

  正如蔡磊在《相信》一書中寫道：“縱使不敵，也絕不屈服......”

  策劃：錢彤 周寧

  記者：屈萌 常兆媛 郭宇靖

  統(tǒng)籌：牟帆 劉奕楓 袁天奕

  設計：李驍姍

  拍攝：沈超 李霖 朱鶴 梁建云 張皓宇

  制作：崔雅卓

  實習：沈璐依 任悅銘