【羨慕】

　　弟弟的幸福我也渴望

　　農(nóng)村很小，農(nóng)村的好壞事情也傳得特別迅速。劉海軍兄弟兩人的情況，村莊的人都知道了。

　　村民知道底細(xì)對兄弟倆人來說不是好事。劉海軍苦笑道，因為身體沒有眉毛沒有汗毛，看上去有點怪異，自小都是在別人異樣的眼光中走過的，現(xiàn)在３０來歲了還沒有對象，也沒有人來提親。

　　讓他覺得可氣的是，２００１年，南陽市一個不認(rèn)識的人突然跑到家里，說有個姑娘不錯，愿意給他做媒人。

　　“我很高興，覺得機會不多，非常真心地對待那個姑娘，可交往不久我就發(fā)現(xiàn)有問題。”劉海軍說，姑娘不停地向他要錢，數(shù)額還很大，引起了他的警惕。后來一調(diào)查，發(fā)現(xiàn)是騙婚。他感情受到了傷害，婚姻成了難題。

　　弟弟小濤不但幸運地上了學(xué)有了工作，還和一位不錯的姑娘談上戀愛，去年走進婚姻殿堂，過起了幸福生活。

　　看著弟弟過著的幸福生活，劉海軍很羨慕。“什么時候我也能過上正常人的生活?。?rdquo;他表示，自己一定也要找到適合自己的謀生手段，過上正常人的生活。

　　【病因】

　　多年苦尋查得真相

　　沒有汗毛，發(fā)育不良，已經(jīng)改變了劉海軍的人生軌跡，小濤的生活也受到了影響。這究竟是什么病因?qū)е碌模?/p>

　　胡明榮說，在劉海軍出生七八個月后，就開始出現(xiàn)躁動現(xiàn)象，整天哭鬧個不停，用手摸皮膚，總感覺溫度很高。她以為孩子生病了，抱到縣城醫(yī)院檢查。大夫說孩子很健康，沒病。但孩子還是哭。她又抱著孩子到南陽市大醫(yī)院檢查，大夫也瞧不出什么問題，只是說缺鈣，開了幾瓶藥。

　　“那些藥吃完后，小海軍也沒有停止哭。”胡明榮說，那時候家里窮，如此多醫(yī)院都查不出問題，就無奈地放棄繼續(xù)看病了。

　　小濤出生后又出現(xiàn)同樣的問題，做父母的意識到這是一種嚴(yán)重的病。到更大的醫(yī)院檢查，最終得知兄弟倆患的可能是“先天性無汗癥”，但醫(yī)生們說，這個病不好治。

　　沒有汗毛讓兄弟倆遭受了太多的痛苦。長大后，兄弟倆決定弄清楚身上的病因。劉海軍通過熟人和報紙，搜集了全國許多醫(yī)院的地址，然后給醫(yī)院里的專家打電話或者寫信咨詢。

　　多家權(quán)威醫(yī)院的反饋信息一對照，劉海軍確認(rèn)所謂的“先天性無汗癥”醫(yī)學(xué)名叫無汗性外胚層發(fā)育不良癥，屬于遺傳性皮膚病。

　　“我們家族從來沒有出現(xiàn)過這樣的病情，父母也不是近親結(jié)婚，我們兄弟倆是首次。”劉海軍說。

　　【治療】

　　目前沒有醫(yī)治辦法

　　從南京某解放軍醫(yī)院一個教授的回信中，記者看到無汗性外胚層發(fā)育不良癥的發(fā)病率僅十萬分之一，而且主要發(fā)生在男嬰身上。病因是在胚胎發(fā)育期間，位于Ｘ染色體上的基因突變，此基因是負(fù)責(zé)外胚層發(fā)育成為汗腺、皮脂腺、毛發(fā)及牙齒等。

　　教授在信末稱，對于此種病，目前全世界醫(yī)學(xué)界還無法醫(yī)治，建議患者保守治療，注意保持體溫涼爽。

　　“教授的說法很委婉，可我們已經(jīng)知道這是一種絕癥了，患者一般都活不長。”劉海軍說。

　　確定病因后，他們又上互聯(lián)網(wǎng)查看，得知由于沒有毛孔，汗無法排出，體內(nèi)的一些毒素也無法隨汗液通過毛孔排出，會增加腎臟的負(fù)擔(dān)，使人過早衰老。

　　說到這里，劉海軍聲音有點低落。弟弟小濤的妻子在旁邊卻開口：“怕什么，我早就向?qū)＜覀冏稍冞^了，這種病只要讓皮膚感到?jīng)隹?，與常人沒有差別。美國一個患者，都活到８０多歲了，一家人很幸福。”